乾癬の疾患啓発プロジェクト

ARTICLE

アートで伝える
新しい乾癬疾患啓発イベント
『ふれられなかったにんげんもよう展』
レポート/後編

人からの視線は、
良くも悪くも強い力になる。

道端アンジェリカさん × 医師・佐野栄紀先生
× 作家・水野敬也さん
× マイフェイス・マイスタイル・外川浩子さん
× INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会・大蔵由美さん

「乾癬は、“感染”しない(=非感染)」という正しい認識を広め、患者さんが悲観せずに生活できる社会を目指すべく、2018年10月に立ち上がった乾癬の疾患啓発プロジェクト、「HIKANSEN project(ヒカンセン プロジェクト)」。

2018年10月5日(金)〜7日(日)の3日間、このプロジェクトのキックオフ・イベントとして、乾癬の認知向上を目的に、乾癬患者さんの悩みをアートで映し出す『ふれられなかったにんげんもよう展』が、東京ミッドタウン(東京都・六本木)で行われました。先日レポートした初日のトークイベントに続き、この後編では、最終日の10月7日(日)に行われたトークセッションの模様をお伝えします。(前編はこちら。)

「見た目問題」は、当事者と見る側、
双方のコミュニケーションで
解決できる

最終日のトークセッションに登壇したのは、HIKANSEN projectアンバサダーに就任したモデルの道端アンジェリカさん。長年乾癬の治療に携わる高知大学医学部教授の佐野栄紀先生。『顔ニモマケズ —どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語』の著者、作家の水野敬也さん。日本社会に置ける見た目問題にいち早く課題意識を持ち、偏見差別のない社会の実現に向けて活動されている、NPO法人マイフェイス・マイスタイルの外川浩子さん。長年乾癬を患っている一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会の大蔵由美さんからなる計5名。

「人からの視線は、良くも悪くも強い力になる」というトークテーマのもと、乾癬患者さんにとって大きな悩みの種である“見た目”について活発な意見が交わされました。

最終日のトークセッションに登壇したのは、HIKANSEN projectアンバサダーに就任したモデルの道端アンジェリカさん。

モデルの道端アンジェリカさん

—— アンジェリカさんはモデルというお仕事柄、見た目に症状が現れることについての悩みはありましたか?

アンジェリカさん発症当時はそれほどたくさん出ていたわけではなかったんですが、撮影で肌を出すことも多かったので常にファンデーションで乾癬の部分を隠していました。一般の方々がモデルさんに持つイメージとして、肌がきれいでスタイルが良くて……という前提があるなかで、プレッシャーを感じていました。汚い自分を見せられないというか。必死にファンデーションで隠してお仕事していた頃は、とにかく毎日ストレスがひどかったですね。

——「見た目問題」をテーマに活動されている外川さんは、見た目の症状について、どのように捉えていますか?

外川さんまず、「見た目問題」って、皆さんあまり耳慣れないと思うので簡単に説明します。生まれつき顔にアザがあるとか、傷やヤケドの跡があるとか、見た目に特徴的な症状がある人がいます。でも、その人たちがいるだけでは “問題”ではないんですよね。問題になってしまうのは、それ(見た目に症状があること)によって生じる誤解や偏見によって、差別などが生まれてしまうことなんです。

NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表の外川浩子さん

NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表の外川浩子さん

—— アンジェリカさんはモデル業を続けながら、見た目の症状とどのように向き合ってこられたのでしょうか?

アンジェリカさん症状が悪化した時はちょうど秋冬シーズンだったので、とにかく撮影では常に長袖&長ズボンの衣装を用意していただいていました。ヘアメイクさんに顔や髪を触らせないように自分で髪の毛をセットしてメイクして……。しばらくはそんな風に必死で隠す生活を続けていたんですが、病院で「乾癬だね」ってサラッと言われてからは、何というか、もう向き合うしかないなって、自然と頭が切り替わりました。

——大蔵さんは多感な思春期に乾癬を発症されたと伺いましたが、どんな風に受け入れてきましたか?

大蔵さん私は16歳の時に最初の症状が出て、徐々に全身に皮疹が広がる重症になりました。私の場合、そう簡単には受け入れられませんでしたね。だから、アンジェリカさんがスッと受け入れられたというのはすごいなと思います。私は大人になってからも受け入れられず、何のあてがなくとも「何かの間違いだ。一生治らないはずがない」と思い続け、長い間症状に悩んできました。それが今、治療法が進化して、寛解(一時的または永続的に病気の症状が軽減あるいは消失した状態)できる時代がきました。乾癬であっても新しい人生がくることもある、ということをぜひこの場でお伝えしたいですね。

一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会の大蔵由美さん

一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD
乾癬啓発普及協会の大蔵由美さん

—— 水野さんが執筆された『顔ニモマケズ』の中に登場されていた見た目に症状が現れる疾患を持つ皆さんは、どんな風に病気と向き合ってこられていたのでしょうか。

水野さん『顔ニモマケズ』で取材した9人の方々は、皆さん解決法が本当にそれぞれでしたね。病気があったから人生が良くなったという人もいれば、病気を受け入れられないけど、だからこそできることがあるという人もいる。病気を治すという道を選ぶ人、治らないから共存していこうとする人、本当にいろんな考え方がありました。でも1つ言えるのは、病の中から自分の成長を見つけて、病になる前と、病になった後の世界の見え方が違っているということ。より成熟した世界の見え方があるんだということは、皆さんの話から伺えましたね。悩むことが自分の人生の一部だとおっしゃっていたのには感動しました。

作家の水野敬也さん

作家の水野敬也さん

—— 今、皆さんからのお話にあったように、病気との向き合い方には決まった正解があるわけではなくて、それぞれの向き合い方があるということですね。

佐野先生乾癬の場合、先ほど大蔵さんがおっしゃったように、新薬が出たことで治療法が進化して、治療の選択肢が広がり、素晴らしい時代になった。やっぱりこれはサイエンス。それがベースにあって、今後も進化していくのだと思う。

高知大学医学部皮膚科学講座教授の佐野栄紀先生

高知大学医学部皮膚科学講座教授の佐野栄紀先生

外川さんどんな症状も治療を受けて治るというのが一番すばらしい。ただ、たとえ病気が治らなかったとしても、見る側の意識が変わることで患者さんの生き方が楽になればいいなと思います。

大蔵さん乾癬患者がみな同じ治療をして同じように良い結果になるとは限らない。いろんな症状と状況があります。前向きに治療していくことによってより良くなれば良いし、先ほど外川さんがおっしゃってくださったように、周りの人が乾癬のことを正しく知っていただければ、もうそれだけでもハッピー。気持ちがとても楽になります。

アンジェリカさん本当にそうですね。知ってもらえたら、めちゃくちゃハッピーです。ほかの皮膚の症状、例えばアトピーとかは会話の中に出てきても、みんなサラッと流すじゃないですか。そのくらい乾癬も一般的なこととして認識してもらえたらいいのになと思います。

乾癬について語ることを
タブーにしない

『ふれられなかったにんげんもよう展』という展示名には、これまで乾癬について活発に語られてこなかった(=触れられてこなかった)という意味合いが込められています。実際に、展示やトークセッションを見た来場者からは、「皮膚の病気についての展示だと思わなかった」「初めて“かんせん”という言葉を知った」「登壇された方々が明るくあっけらかんと話していて、別に特別扱いする病気ではないということが伝わった」といった声が聞こえてきました。

—— アンジェリカさんは2017年5月に乾癬であること公表されましたが、その告白を経て、今は人から見られることをどんな風に感じていますか?

アンジェリカさん今は全然見られることを気にしていないです。乾癬であることを恥ずかしいとも思っていません。7月に出産して、今は授乳中で乾癬のお薬をやめているので、やっぱり頭皮とかには出てきてしまいます。それでも、特に隠したりはしていません。

—— SNSで公表された後、たくさんメッセージが届いたそうですが、印象的なものはありますか?

アンジェリカさん本当にすごくたくさんのうれしいコメントをいただきましたね。60〜70代の方から君のおかげで勇気もらったよとか。目上の方に勇気もらったなんて言われると思ってもいなかったので、うれしかったですね。

大蔵さん本当に、アンジェリカさんが声を出していただいたことによって、何十万人の乾癬患者さんが勇気をもらったことでしょうか。この場を借りてあらためてお礼を伝えたいです。乾癬って名前からのイメージが悪くて、いろいろ説明をしなくちゃいけないから面倒臭いですよね。やっぱりうつるんじゃないかと思われてしまう。だから、今回の展示テーマ『ふれられなかった〜』は、まさにこれまでの患者さんの気持ちを象徴していると思います。自分からも触れられないし、周囲の方も気づいてもそこに踏み込んでこない。まさに“ふれられてこなかった”問題。

—— 水野さんは、そのふれられなかったところを本のテーマにされたわけですが、そのきっかけは何だったのでしょうか?

水野さん僕は、中学生の時に「醜形恐怖(しゅうけいきょうふ)」といって、自分の顔の一部がすごく気になってしまうメンタルの病気を患っていました。朝起きて、顔のむくみが気になってしょうがなくて、前を見て歩けないし家からも出たくなかった。高校、大学時代もそのまま悩み続けて、大学の下宿にむくみをとるための個室サウナを買ってしまったほど(笑)。
やっぱり外見の悩みって、周りの人には大したことではないちょっとしたホクロ1つでも、当人のすごく深いところまで悩みが深まると、死んでしまいたいと思う人もいます。それくらい、今の社会って外見に対する価値の比重が高まり過ぎている。良しとされる1つのパターンや基準から外れると評価されない。そこから外れた人はよほど苦しんでいるんだろうなって。僕の作品で外見のコンプレックスがテーマになっているのは、そこからきてると思います。その問題を解決したいなと思っていた時に、NPO法人マイフェイス・マイスタイルの外川さんに出会ってお話を聞き、ぜひ彼らの声を伝えたいと思い、書籍『顔ニモマケズ』を書きました。

外川さん「見た目問題」ってデリケートなところもあるんですが、当事者たちが声を出すってすごく勇気があることだし、人からの視線を受けることも勇気がいること。そうやって声をあげて発信してくれているわけだから、私たちもその勇気に答えなくちゃいけない。それはまさに、病気について話すことをタブーにしないこと。患者さんたちの発信を受けて、聞いちゃいけないとか触れちゃいけないことはないはず。タブーにして目をそらさず、病気を知り、向き合うことが大事。

当事者と周囲の人が
寄り添い、共存する社会に

5人のゲストが乾癬についてフランクに意見を交わし、終始にぎやかな雰囲気のなか行われたトークセッション。最後はそれぞれのゲストから今後の目指すべき社会の姿について語られました。

外川さん見た目って、やっぱり人間誰しもこだわってしまうもので、見た目に全然こだわらないっていう人はいないと思うんです。繰り返しになりますが、見る側が意識を変えることによって、1つの価値観に縛られなくていいという風に変わってくるはず。見る側の意識をどう変えていくか、というのが私にとっても社会全体としても大事なことだと思います。

水野さん今回の展示を拝見して、本当に感動しました。こういった社会を変えようというメッセージを提示をする時、当事者でない側がダメなんだと決めつけられる場合が多い。そうではなくて、寄り添っていく、というスタンスが感じられました。今日のトークも含め、今回のイベントはいろんな角度から笑いも起きるし、予想しないことも起きる。こうやって魅力的な場があるっていうことがすごく素敵なこと。どっちが正しいとかじゃなくて、お互いに共存していこうという空気が感じられて、本当に良かったと思います。

大蔵さん今回、このような形で乾癬という今まで触れられてこなかった病気について紹介していただき、本当に感動しています。これを機に、患者さんもそうでない一般の方々も、乾癬をオープンに語るきっかけを持っていただけたらうれしいですね。そして、乾癬だから何かをあきらめる人生ではなく、たとえ乾癬でもいつかきっと夢をかなえていける社会にしたいです。

佐野先生我々医師は昔から乾癬という病気と向き合ってきましたが、一般の方の認知度がほとんどなかった。それがこのように注目されてありがたいですね。

アンジェリカさん私は乾癬であることを告白して、たくさんの方から力をもらいました。やっぱり周りの理解が深まれば、私たち患者は前向きになれます。乾癬のことを細かく知らなくてもいい。まずは名前を知ってもらうだけでいい。少しずつでも乾癬という病気のことを理解してもらえたら、よりポジティブになれると思います。そして、私も他の患者さんと一緒に戦っているつもり。1人じゃないってことを、これからも強く発信していきたいと思います。