イベントは「乾癬と共に歩む」をテーマにしたトークセッションからスタートしました。お話してくれたのは、NTT東日本関東病院皮膚科部長の五十嵐敦之先生と、INSPIRE JAPAN の山下織江さんです。10代という多感な時期に乾癬を発症した山下さんは、これまでにさまざまな悩みを抱えてきたと話します。

山下さん「一番辛かったのは、やはり見た目の問題です。発症当時はおしゃれをしたい年頃でしたが、頭からフケのように鱗屑（りんせつ）が落ちてくるので、人目がいつも気になってとてもファッションやヘアスタイルを楽しむ気持ちにはなれませんでした」

五十嵐先生「乾癬はボディーイメージを非常に損ないます。山下さんのように頭皮の鱗屑や、爪に症状が出ている患者さんは、買い物でお金を出す時や人と握手する時などに躊躇されているようです。他人からどう見られているのか、患者さんは視覚的な面でコミュニケーションに悩まれている方が多いと思います」

今でこそインターネットでさまざまな情報を得られるものの、山下さんが発症した当時は乾癬にまつわる情報を得る手段や、症状のことを話題にできる場が少なく、「他の患者さんはどうしているんだろう? 誰に相談すればいいんだろう……」と不安を募らせ、内にこもっていたこともあったと話します。そんな山下さんの支えになったのが、患者会でつながった同じ乾癬患者さんのリアルな声でした。

山下さん「私は若い頃に乾癬を発症したこともあって、悲しいのですが乾癬のある肌に慣れてしまい、自分がどこまで良くなれるのかというイメージがなかなか持てませんでした。それが、患者会を知り、そこで出会った同じ患者さんの治療体験など“生の声”を聞くことで、具体的に治療のステップをイメージして、その上で自分に合った治療法を選択することができました」

五十嵐先生「乾癬の治療法はこの10年間で進歩し、毎年のように新しい治療法が確立されています。その意味でも、正しい情報につながることで治療の選択肢が広がることを知っていただきたいですね。疑問点があれば、我々医師に相談してください。悩みを打ち明けるだけでも、精神的な負担は軽くなるはずです。医師と患者さんがつながることで、自ずと答えが見えてくることもあります」

山下さん「乾癬患者さんは見た目の問題で引きこもりがちです。そうすると、正しい情報や治療にアクセスできず、治療をあきらめてしまったり、ストレスで乾癬を悪化させてしまったりすることがあります。そうならないためにも、今日のこういったリラックスできるような空間での情報交換や、つながりをつくるためのネットワーキングの場がとても大切です。仲間とつながる、治療とつながる、情報とつながる——。決して一人ではありません。悩みを抱え込まず、手を取り合って本音で話していきましょう」

イベント後半は、乾癬患者さんが日常生活を送る上で特に悩みを抱えている「お金」「食生活」「ファッション」についてテーマ別トークセッションが繰り広げられました。お金と食事については、こちらのページをご覧ください。ここでは、このプロジェクトの一環として新たに発足した「FACT FASHION（ファクト ファッション）」をご紹介します。

「乾癬の肌が見えるのが嫌だから、夏でも長袖・長ズボン」
「鱗屑が目立つので黒い服が着れない」
「乾癬が出ている部分と服がすれてかゆい」

これらはすべて乾癬患者さんが衣服について抱える代表的な悩みです。ヤンセンファーマは、患者さんがより充実した生活を送るための課題に向き合う中で、ファッションについての悩みが大きいことに着目しました。「FACT FASHION」は、そうした患者さんの“FACT（真実）”を集めて、悩みを解消することに加え、アパレルというツールで広く乾癬を知ってもらい、誤解や偏見の解消、ひいては患者さんの精神的な負担解消につなげたいという目的で生まれました。

『FACT FASHION』をスタートするにあたり、大事にしたことは、①患者さんの声をたくさん聞くこと。②患者さんが求めている機能性を担保するのはもちろん、ファッション性、着る・選ぶよろこびのあるものをつくることでした。実際にお話を聞くと、鱗屑や皮膚症状が人の目に触れるストレスと、衣服と皮膚がすれてしまったり、塗り薬が服についてしまったりという物理的な悩み、その両方を抱えていることを知りました。

こうした患者さんの“FACT”を集めて完成した試作品16点が、“FACT FASHION LABORATORY”として会場でお披露目されました。例えばシャツは、襟元と袖口の内側が肌触りのいい素材になっていたり、薬剤の油分が染み込まない防油加工の生地が使われていたりと、シンプルなデザインの中に患者さんの悩みに答える細やかな工夫が施されています。